[Actes de colloques] L'e-care ou le mythe d'une prise en charge par le numérique des personnes âgées fragilisées

Le 13 avril 2021, s'est tenu à la Faculté des sciences juridiques, politiques et sociales de l’Université de Lille, un colloque sur le thème « Le vieillissement, à l’épreuve des choix », sous la direction scientifique de Bérengère Legros, Maître de conférences HDR en droit privé et sciences criminelles à l'Université de Lille. Partenaire de cet événement, la revue Lexbase Social vous propose de retrouver l’intégralité des actes de ce colloque.

Le sommaire de cette publication est à retrouver ici (N° Lexbase : N8213BYT).

Les interventions de cette journée sont également à retrouver en podcasts sur Lexradio.

Sujet de réflexion clivant, le numérique effraie autant qu’il fascine, éclaire les pratiques autant qu’il les desserre, isole les corps humains au profit de relations virtuelles démultipliées. Les nouvelles technologies sont fécondes et produisent de nouveaux besoins, en même temps qu’elles génèrent de nouvelles utopies ou résistances. La technologie est par essence un sujet qui fait débat et son cadre d’analyse est en perpétuel mouvement.

Depuis la Révolution industrielle, jusqu’à ce que l’on nomme aujourd’hui la Révolution numérique, de l’encre, du papier et des Big data ont traduit ces réflexions. Le développement du numérique a été constant ces dernières années, avec « 7 personnes sur 10 en France se connectant à Internet quotidiennement ou presque, tandis que cela représentait moins de la moitié en 2009 » [1]. Le « progrès » se révèle proche aujourd’hui de l’ « innovation » [2], comme le souligne François Jarrige, maître de conférences en histoire contemporaine à l’Université de Bourgogne. Ce progrès technique a centré la question technologique à la question sociale dans le rapport entre l’homme et la machine. De nombreux auteurs ont recensé ce développement au regard d’un système technicien [3], de sa contre-productivité [4], du rapport aux innovations techniques [5], d’une technophobie [6] intrinsèque à ce développement, pour ne citer qu’eux. François Jarrige invite alors à un mouvement technocritique [7], dont la difficulté à fixer des limites et à renoncer au développement, s’impose dans les croyances irrationnelles, les fantasmes technologiques et leur immersion totale.

Alors quel sens ce développement numérique induit dans la prise en charge des personnes âgées ? À travers un choix lexical élargi et au regard des pratiques de soins, comment se construit ou tente de se construire la relation de soin dans une relation médiatisée par des dispositifs numériques à destination des personnes âgées ?

L’usage de la novlangue [8], au sens de Georges Orwell contribue à embellir le numérique et son action dans le domaine de la santé, sous la forme de e-santé ou de santé numérique, aux définitions polysémiques. Or le choix des mots constitue des enjeux stratégiques et de compréhensions que nous tenterons de relever.

Dans un premier temps sur la catégorisation des personnes âgées et la définition de la vieillesse. Nous reviendrons sur le discours politique lié aux réflexions autour du grand âge ainsi que du développement technologique. Et, afin de compléter un lexique déjà riche, nous nous interrogerons plus particulièrement sur le néologisme d'« e-care », interrogeant le soin à l’ère du numérique. Afin de s’attacher à définir ce néologisme, nous tâcherons de revenir succinctement sur la notion de care mais dans une vision élargie et par effet miroir à l’idée de « prendre soin » et de la relation de soin.

I. Être vieux dans un monde moderne

Avant de revenir sur l'e-care, l’objet de cette contribution est de considérer le développement numérique au regard des personnes âgées. En 2018, la consultation nationale Grand âge et Autonomie, a mis en lumière qu’il y aura 4,8 millions de personnes de 85 ans et plus en 2050, soit une multiplication de 3,2 depuis 2017 [9]. Le vieillissement de la population est un fait, voire même une injonction politique et économique de premier ordre. Il semble néanmoins que le choix statistique de 75 ans ou 85 ans ne soit pas toujours représentatif. Faisant à la fois référence à la longévité, à l’état de santé ou à une catégorie sociale dont les enjeux démographiques, politiques et sociétaux animent les débats, la vieillesse est polysémique. Poser un regard singulier sur les situations vécues est pourtant nécessaire. Être vieux [10] n’a de sens qu’à travers l’évolution des représentations de chacun, de la linguistique et d’une vision de ce que le « vieillir » induit. On pourrait aujourd’hui déterminer qu’il s’agit d’une notion relative, catégorisée dès 60 ans (CASF, art. R. 232-1 N° Lexbase : L5534G74) pour l’attribution de l’allocation personnalisée d'autonomie. Mais le rapport à l’âge peut être un élément de définition en évolution constante. Des auteurs analysant la sémantique autour de la vieillesse et des « vieux »  rapportent que dans le Dictionnaire François de Pierre Richelet de 1680, la vieillesse débutait à 40 ans et la décrépitude à 70 ans. En 1983, le Dictionnaire des personnes âgées, de la retraite et du vieillissement distinguait « les jeunes vieux entre 60 et 75 ans voire 80 ans, et les vieux plus âgés » [11]. La catégorisation par l’âge étant compris entre 60 et 80 ans et plus, cette définition polarise finalement deux catégories de personnes âgées, entre les paradoxalement « jeunes personnes âgées » [12], pour reprendre les propos de Chirac jeunes âgés et les doublement vieux. Enfin, s’opère une « distinction entre vieillesse physique et vieillesse morale, cette dernière ouvrant la porte à la sagesse, l’expérience, l’autorité, quand la première résonne le plus souvent en termes de décrépitude. » [13] Alors tentons de percevoir deux formes de distinctions à la vieillesse. Le premier registre s’appuie sur des critères économiques et sociaux, de statut et de style de vie permettant de conserver des attraits actifs, comme les « jeunes retraités », qui inclut également les risques d’isolement, de précarité, de solitude. Le second registre, biologique quant à lui fait entrevoir les risques de perte d’autonomie, de dépendance, de vulnérabilité de l’apparition de handicap physique et/ou cognitif et plus récemment vulgarisés par l’épidémie de la Covid-19, de comorbidités liées à la vieillesse. En ce sens, la perte d’autonomie concernait 1,3 million de personnes en 2017, ce sera le cas pour 2,2 millions en 2050 [14].

Or, ces deux registres sont impactés par l’usage du numérique et des technologies, pouvant révéler d’autres difficultés. Le manque d’équipements faute de moyens, des compétences difficilement acquises, des difficultés d’usage liées à divers handicaps (moteur, cognitif, intellectuel, etc.), un sentiment d’isolement ou de peur face à ces outils et une volonté de ne pas les utiliser font partie des raisons non exhaustives de non-recours aux outils numériques dans la santé. Ces situations sont regroupées sous l’expression de fracture numérique, autre enjeu politique et sociétal important, que nous ne développerons pas ici. Nous nous concentrerons davantage sur le sens de l’utilisation des outils numériques par cette « catégorie » de personnes ainsi que de leurs compétences usuelles.

II. Enjeux politiques ou poly-TIC [15] ?

Le discours politique de ces dernières années, a produit un changement sur la forme par le langage et ainsi a contribué à un profond changement sur le fond, dans l’organisation. À l’image des dernières réformes hospitalières orientées vers une « démarche d’excellence », les patients sont traduits en « stocks » et le parcours de soins en « flux » [16]. De plus, le développement des outils technologiques, longtemps connus sous le nom global de TIC, amorcé dès les années 1990 avec l’apparition d’Internet au grand public, s’est généralisé dans les foyers, les écoles, les entreprises, les administrations. Dès lors, le monde médical n’y a pas échappé, offrant alors une nouvelle analyse sémantique par transposition de préfixes techniques aux pratiques médicales existantes ; télésoin, télémédecine, e-santé, téléconsultation, etc.. Cela a également été révélateur de craintes affirmées sur l’immersion du numérique dans la santé, comme le risque de déshumanisation, de délitement du lien social, de potentielles difficultés d’utilisations, de considération moindre du facteur humain. Cependant, les ingérences techniques traduites dans le droit intégrant la télémédecine et le télésoin [17] dont le besoin de réformer le système de santé et plus globalement le soin ont profondément transformé l’hôpital et le champ médical et lexical.

Le « virage numérique » [18], terme utilisé dans la stratégie nationale Ma santé 2022 portée par Agnès Buzyn, vise à accroître l’utilisation du numérique dans le système de santé, afin de moderniser ce dernier et tenter de répondre aux défaillances observées (manque de professionnels, déserts médicaux, hausses des dépenses de santé, etc.). Cette stratégie mise en route en 2019 s’est notamment appuyée sur l’accélération de la téléconsultation et l’utilisation multipliée d’outils numériques pour convenir aux conditions liées au confinement. En 2019, « 49 % des interrogés déclarent avoir utilisé un nouvel outil numérique, 70 % d’entre eux ont pris un rendez-vous médical en ligne, 27 % ont réalisé une téléconsultation » [19]. Or, il apparaît que « 53 % des 75 ans ou plus n’ont pas accès à Internet. » [20]

De la même façon, les débats liés au grand âge ne sont pas nouveaux, mais sont réactualisés. Déjà en 2010, les enjeux politiques de la vieillesse appartenaient au projet politique de Martine Aubry, alors première secrétaire du parti socialiste. La question du soin apporté était au cœur des débats publics et la notion de « care » constitue un « projet de société ». Or, comme l’écrit Marc-Olivier Padis, directeur de la rédaction d’Esprit de 2013 à 2016 et écrivain, « on se sait pas encore comment financer la dépendance du grand âge demain. Le grand débat annoncé sur ce qu’on appelle le « cinquième risque » est reporté à la fin des années 2010. » [21] La réforme est en cours depuis le premier semestre 2020 [22], un risque perte d'autonomie a été créé ainsi qu'une nouvelle branche de Sécurité sociale mais son financement n'est pas encore pérenne et est encore en construction [23], il serait peut-être une « utopie atteignable » [24]. De la même façon, la notion de « care », mise en avant dans le projet de Martine Aubry, est traduite par « une société de l’attention aux autres », une « société du respect », une « société du vivre-ensemble », une « société décente », une « économie du bien-être » [25].

La notion de « care » étant réactualisée par « la société du soin mutuel » de Martine Aubry, la construction d’une politique du grand âge et d’une politique de santé numérique se heurte toujours à des dysfonctionnements latents, de délitement démocratique, du niveau des actions étatiques à envisager, de leur financement et de la confusion des différents acteurs en jeu (État, collectivités, institutions et entreprises publiques et privées, professionnels, proches, etc.). Proposant alors d’ « utiliser un langage visant à fabriquer l’adhésion » [26], le numérique a pris place dans les décisions politiques en matière de santé, dont l’opérationnalité tente d'être pensée en débats publics et rapports citoyens. L’idée même de co-construction de ce que l’on nomme aujourd’hui la e-santé émerge dans une stratégie institutionnelle favorisant l’appropriation des différents acteurs qui n’avaient pas pour coutume de s’entremêler. Ces derniers incluent non seulement les soignants et les patients évidemment, mais également les politiques, comme agents de l’État, les institutions hospitalières, médico-sociales ou étatiques et enfin les entreprises privées ou publiques en charge de favoriser l’innovation dans un système de prise en charge déjà ancien. C’est dans cette vision que les politiques de santé numérique visent à se construire, comme le démontrent les dernières Assises Citoyennes du Numérique en Santé en novembre 2020 [27].

Il apparaît que ces différents points sont de véritables enjeux que l’évolution technicienne de la santé croisés aux engagements politiques du vieillissement, traversés également par des réflexions philosophique, éthique et humaniste souhaitant conserver la place essentielle du sujet au cœur de ce système. La modification des pratiques par le biais du numérique incite à s’interroger sur l’évolution que peut prendre le soin, c’est ce qu’invite à penser l'« e-care ».

III. Le mythe d’e-care, analogie d’Icare au XXIème siècle

Afin de s’attacher à définir le néologisme d'e-care, il est question de mettre en perspective deux grandes interrogations. La première revient à interroger la notion de care numérique tandis que la seconde vise à envisager son développement dans les relations. Éloignons-nous alors de la séparation cure/care que nous n’aborderons pas ici et engageons-nous dans une réflexion épistémologique et la construction d’une pensée. Le mythe d’Icare a de nombreuses fois été revisité à travers les siècles. Invitons-nous, alors, une nouvelle fois à envisager ce mythe fondateur au cœur de notre société. Dédale, le père d’Icare, est inventeur d’outils (tels le fil à plomb, la glue), constructeur (vache en bois) et architecte (du labyrinthe). Il est à ce titre considéré dans la Mythologie comme le premier inventeur du monde pour les ailes qu’il a construites comme outil exutoire au labyrinthe dans lequel il est piégé avec son fils. Malgré les mises en garde de son père quant aux risques que comportent l’utilisation des ailes, la démesure d’Icare est une analogie aux dérives du progrès technique. Tandis que Dédale parvient à s’échapper du labyrinthe, Icare dont la tentation à repousser la fonction initiale des ailes, cause sa perte. Le postulat de départ est que l’innovation, le progrès, la technique ont toujours existé et continueront d’exister, leurs bénéfices et leurs dérives également. Poser ce cadre invite, à l’image du mythe d’Icare, à réorganiser cette réalité, vers une délimitation des sphères et des activités techniques dans le soin. Jusqu’où peut-on voler sans s’y bruler les ailes ?

De nombreux parallèles existent entre soin et care, comme notions à la fois opposées ou interdépendantes. Comme le souligne Pascale Molinier, psychologue et professeur de psychologie sociale à la Sorbonne, auteur de plusieurs ouvrages notamment sur l’éthique du care, le care ou souci de l’autre repose sur un enjeu démocratique s’inscrivant dans une dimension permanente du rapport à autrui et de l’éthique du soin. Qu’il s’agisse d’un care domestique ou professionnel, sa définition s’articule autour d’une dimension affective et/ou d’un cadre professionnel, dont la relation asymétrique soignant-soigné ou aidant-aidé est contextualisée par un rapport de vulnérabilité ou de dépendance [28]. Pourtant, « la vulnérabilité n’est pas un accident mais fait partie de la conception de chacun » [29], comme marquage essentiel à l’existence. Au même titre que l’autonomie n’est pas un acquis, sa perte est envisagée comme un « risque ». Repenser alors une éthique du care face au développement numérique permet de réintégrer le sens même de la relation humaine et de la nature du lien au regard du développement numérique dans la santé. Être dans le soin n’est pas une condition immuable mais est au contraire traversée par des caractéristiques humaines, influençant directement les compétences techniques et relationnelles. Induite par des variations subjectives (manque de professionnels, soignés difficiles, aidants épuisés, etc.), l’utilisation d’outils technologiques est envisagée comme palliatif aux difficultés à répondre aux besoins. Une forme de relation médiatisée par le biais du numérique, engage les débats sur les mutations de la nature du soin apporté. C’est dans cette logique que le néologisme e-care prend son origine.

De ce discours ontologique émerge ainsi l’idée de revisiter un mythe classique comme passerelle symbolique à la relation de soin numérique. Il n’est alors pas question d’envisager l'e-care comme une stratégie de modélisation et de gouvernance du progrès, mais davantage d’interroger cette conception au regard d’une « technique de la relation » et à la façon dont nous souhaitons la construire. L'e-care réinterroge la fatalité d’Icare par une vision empirique du développement de la technique dans notre société. Dédale dont l’invention avait pour finalité de les libérer, n’a pu préserver son fils des risques. Il en est de même avec les outils technologiques, dont les dérives varient selon les comportements humains. Malgré un guide de bonne pratique, une téléconsultation peut favoriser l’émergence de nouveaux risques, comme l’utilisation excessive de praticiens dans un souci de gain de temps et financier. La technique ne peut être neutre, « les machines sont conçues par les hommes, elles reproduisent leurs biais cognitifs et émotionnels » [30]. Cependant, « elle est un assemblable de matières, de rapports sociaux » [31]. Cela engage à se questionner sur la nature du soin que l’on souhaite apporter au regard des outils technologiques proposés et la façon dont les usages vont se réaliser. Au regard des craintes exprimées (déshumanisation, délitement du lien social, perte de la relation, etc.) et une littérature conséquente sur le développement technologique, envisageons de construire une éthique du soin numérique.

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Au regard de ces conceptualisations, la nature du soin apporté aux personnes âgées par l’utilisation d’outils numériques est à interroger. Pour Jean-Philippe Pierron, outre la qualité de soins plus qu’évidente afin d’assurer une qualité des parcours de vie des personnes en situation de vulnérabilité, il est avant tout question de favoriser un cadre de vie, de relation et de soin n’impliquant pas nécessairement que du soin technique. Il apparaît en effet que la vieillesse n’induit pas uniquement une prise en charge par le cure. À titre d’exemple, l’aide au repas ou aux courses à domicile, ou au sein des EHPAD, ne relève pas d’une prise en charge sanitaire. Or, l’utilisation des outils reposant sur les hypothèses qu’ils permettent de réduire les dépenses de santé, combler le manque de professionnels et favoriser l’autonomie ne semble pas être justifiée. Déjà en 1947, Georges Bernanos écrivait « ainsi le progrès n’est plus dans l’homme il est dans la technique, dans le perfectionnement des méthodes capables de permettre une utilisation chaque jour plus efficace du matériel humain » [32]. Pourtant visionnaire, cette quête à l’efficacité s’est poursuivie et la première infiltration du numérique dans la santé s’est avérée altérer le soin, dont les décisions politiques à visée économique ont, dans un premier temps, modifié la pratique basée sur des facteurs humains. « Beaucoup de membres du corps soignant passent désormais plus de temps devant leur clavier qu’à proximité des patients. » [33]

Malgré les mises en garde et au regard de ces diverses constructions politiques et sociétales, évoquant davantage des questionnements que de véritables solutions, il semble alors essentiel de faire émerger le concept d'e-care, définissant par analogie, les frontières de ce qui pourrait être un soin par le biais du numérique et de la technologie.

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